Att leva med PAH

Att leva med PAH och må så bra som möjligt handlar inte bara om att följa sin medicinska behandling. Det finns också en hel del du själv kan göra för att hjälpa kroppen att fungera så bra som möjligt och genom anpassning fortsätta göra saker du tycker om att göra.

Genom att äta rätt, att förstå hur du kan vara fortsatt fysisk aktiv och att lära dig hur du hanterar trötthet skapas ytterligare möjligheter till ökat välmående och minskade symtom från sjukdomen. Medan du läser, fundera gärna över olika sätt att anpassa råden efter ditt eget liv. Skriv ner dina frågor och be din läkare och ditt vårdteam hjälpa dig att hitta de bästa sätten för just dig att må så bra som möjligt.

Var engagerad i din behandling

Genom att lära dig mer om PAH kan du också ta en aktiv roll i diskussionen och besluten kring din medicinska behandling. Ett sätt att organisera din behandling så att den fungerar med resten av ditt liv är att ta del av det stöd som finns omkring dig. Det finns många möjligheter till stöd där du bor, och här följer några uppslag:

• Personalen i ditt PAH-team finns där för att bland annat besvara dina frågor och för att diskutera din situation och hänvisa dig till andra stödfunktioner.
• I patientföreningar och stödgrupper för PAH kan du dela erfarenheter och lära dig av andra som lever med PAH (se avsnittet om patientföreningar).
• Familj och vänner är oftast mer än villiga att hjälpa dig att hitta balans i livet.

Arbete

Vissa personer med PAH fortsätter arbeta, medan andra byter jobb eller går över till deltidsarbete. En del slutar arbeta helt. Allt beror på hur du mår och vilken typ av arbete du har. Be ditt PAH-team eller Försäkringskassan om råd angående lagstiftningen gällande sjukfrånvaro, dina rättigheter som anställd eller vad du ska göra om du är egenföretagare.

Skola och studier

För skolbarn och studenter med PAH är det en god idé att prata med skolans personal. Det kan underlätta när anstånd för prov/hemuppgifter eller tentamen behövs, utan att studierna ska behöva avbrytas. Ditt vårdteam kan hjälpa dig att reda ut dessa frågor.

Resor

Att resa när man har PAH fungerar oftast bra. Det kan dock krävas vissa åtgärder, både före och under själva resan, beroende på dina behov. Det är mycket viktigt att du rådgör med din läkare eller ditt PAH-team innan du reser. Här är några råd som kan hjälpa dig inför planeringen:

• Be din läkare om intyg (även på engelska om du ska resa utomlands) som förklarar din sjukdom och behandling. Ha detta intyg nära till hands under hela din resa.
• Försäkra dig om att du alltid har möjlighet att använda den eventuella medicinska utrustning du behöver - oavsett transportmedel.
• Ha alltid en mobiltelefon med dig och förse även ditt resesällskap med alla nödvändiga telefonnummer.
• När du ska flyga måste du kontrollera med flygbolaget om de behöver information i förväg ifall du behöver ta med medicinsk utrustning (t ex syrgas) ombord. Fråga alltid din läkare om du bör använda extra syrgas under din flygresa.
• Höga höjder påverkar syrehalten i luften och kan därför ge ökade andningssvårigheter. Ta reda på i förväg om ditt resmål ligger på mycket högre höjd än hemma.

Förändringar i ditt hem

Tänk på de mest vardagliga saker du gör hemma. Finns det något sätt som du kan använda mindre energi och spara kraft på när du duschar, tvättar eller lagar mat? Finns det trappor? Du kanske behöver möblera om - flytta sovrummet till nedervåningen eller till ett rum nära badrummet? Be ditt vårdteam om råd som kan göra vardagslivet enklare.

Att leva med osäkerheten

För många människor medför livet med PAH många nya känslor som exempelvis stress, oro, skuldkänslor, depression, ilska och frustration. Dessa känslor, och annat du kan uppleva, är en naturlig del av att drabbas av och leva med en kronisk sjukdom som PAH.

Du kanske har frågor om de mediciner du tar, eller upplever osäkerhet över vad du kan eller inte kan göra. Hälsa, behandling, arbete, ekonomi, familj, graviditet, kärleksrelationer och det sociala livet är sådant som alla människor funderar över. Att leva med en kronisk sjukdom som PAH ställer ofta dessa frågor på sin spets.

Även om det kan bära emot, kan det kännas bättre att prata om hur du känner. Det kan också vara det första steget i att hitta lösningar på de problem du upplever. Prata alltså om det som oroar dig med din läkare eller någon i ditt vårdteam. Om inte kurator eller psykolog finns inom ditt PAH-team, kan de sätta dig i kontakt med en sådan närhelst du själv önskar.

Vänner och familj

Precis som du, behöver dina närmaste få kunskap om PAH för att bättre förstå din situation. Även om det kan vara svårt, hjälper det ofta om du och din partner, familj och dina närmaste vänner kan prata öppet om PAH - hur sjukdomen påverkar dig och vilka nya behov som kan uppstå. Det kan vara bra om du har med dig din partner eller någon annan familjemedlem vid läkarbesöken, så att de får en bättre förståelse för sjukdomen och din situation.

Att få ut så mycket som möjligt av din behandling

För att hantera de förändringar som PAH-sjukdomen och behandlingen för med sig finns det olika metoder du kan prova för att hjälpa och stödja dig själv. Känn efter vad som passar just dig bäst:

• Tänk positivt: PAH-diagnosen behöver inte ändra hela ditt liv eller
  dina relationer. Ja, du kommer att behöva anpassa dig, men du är fortfarande du!
• Försök att ta ett steg i taget och ta itu med din nya situation allt
  eftersom. Utveckla en relation till ditt vårdteam så att du får ett nätverk som stöttar dig.
• Engagera din familj och dina vänner och utbilda dem om PAH, och låt
  dem följa med på dina läkarbesök. Ju mer de kan, desto mer kan de hjälpa dig.
• För gärna dagbok där du kan följa din utveckling över tid. Anteckna gärna hur du mår, men även vad du kunnat göra varje dag. Dagboken hjälper
  dig att komma ihåg vad du vill diskutera med din läkare och ditt PAH-team vid nästa besök.