Vanliga frågor och svar
Fråga: Jag har SLE och Sjögrens syndrom och är trött och andfådd. Kan jag ha PAH?
Svar: Bästa L, Det är fullt möjligt att det är PAH du lider av. Det är visserlig...
Fråga: Kan barn i 12-års ålder drabbas av PAH?
Svar: Bästa S! Ja - PAH kan debutera under barnaåren - men det är mycket ovanlig...
Fråga: Medför PAH att man inte bör skaffa barn
Svar: Hej! Dina frågor är korta men väsentliga! PAH innebär att den högra hjä...
Fråga: Jag är trött och andfådd samt har Raynauds fenomen. Kan det vara PAH?
Svar: Hej A! Jag vet inte hur gammal du är men du är i en ålder man spelar fotb...
Fråga: Jag är andfådd och hade förhöjt tryck på Ultraljudet. Kan det vara PAH?
Svar: Hej L! Du undrar om du kan ha PAH. Jag tror inte det, men det är omöjligt ...
Fråga: Kan bantningsläkemedel leda till PAH?
Svar: Bästa I! Det är bra att din läkare har tagit ett ekg, en lungröntgen och ...
Fråga: Jag har fått sämre kondition och astmaläkemedel hjälper inte. Är det hjärta eller lungor det är fel på?
Svar: Hej V! Det här kan både handla om hjärtat och om lungorna! Jag tycker att ...
Fråga: Jag orkar inte längre promenader och hjärtat får arbeta hårt även i viloläge. Är sjukdomsförloppet i PAH långsamt som i mitt fall?
Svar: Bästa A! Ja - det är möjligt att du har PAH, men det finns väldigt mycket ...
Fråga: Jag undrar om förhöjt tryck i lilla kretsloppet kan orsakas av virus eller om det alltid är någon mer "allvarlig" orsak som ligger bakom.
Svar: Hej U! Din fråga är mycket insiktsfull och befogad - men den är svår att s...
Fråga: Jag blev andfådd i somras och fick antibiotika mot infektion. Astmamediciner fungerar inte. Gångsträckan är nu kort. Bör jag utredas på sjukhus?
Svar: Bästa E, Om du är andfådd men både spirometri och skiktröntgen är normala ...
Fråga: Hur kan jag få veta om jag har PAH. Jag är sedan 5 år alltid trött och jag blir lätt andfådd. Jag har B12 brist.
Svar: Bästa B, Trötthet och andnöd är två vanliga symtom som ofta förekommer ant...
Fråga: Min mor har fått diagnosen sklerodermi. Jag själv har pulmonell hypertension och undrar om det finns någon koppling mellan sjukdomarna?
Svar: Bästa A, Om din mor har sklerodermi och du har pulmonell hypertension tyck...
Fråga: Vem riskerar att drabbas av PAH?
Svar: PAH är en okänd, relativt ovanlig och allvarlig sjukdom. I de allra flesta f...
Fråga: Varför är det viktigt att PAH-diagnosen ställs tidigt?
Svar: Den som kommer till läkare och får sjukdomen konstaterad tidigt har möjlighe...
Fråga: Hur vet man att man har PAH?
Svar: De typiska sjukdomstecknen hos personer som drabbas av PAH är trötthet och ö...
Fråga: Vad gör jag om jag misstänker att jag har PAH?
Svar: Om du utan annan förklaring upplever ökad trötthet och har lättare än tidiga...
Fråga: Hur går utredningen till för att konstatera PAH?
Svar: Utredningen handlar om att utesluta andra orsaker till symtomen. Förutom din...
Fråga: Varför räknas PAH som en okänd sjukdom?
Svar: Kunskaperna om PAH och därmed möjligheterna att behandla sjukdomen har ökat ...
Fråga: Hur ovanligt är PAH?
Svar: Högt blodtryck är vanligt. Högt blodtryck i lungornas blodkärl är ovanligt -...
Fråga: Vilken behandling får patienter med PAH?
Svar: Sjukdomen kan inte botas, men det finns behandling som kan bromsa utveckling...
Fråga: Hur kan jag få kontakt med andra som har PAH?
Svar: Det finns två patientföreningar där personer som har PAH kan bli medlemmar. ...
SLE
SLE (Systemisk Lupus Erythematosus) är en hudsjukdom med typiska
utslag på näsrygg och kinder. Det är en autoimmun reumatisk sjukdom
och SLE drabbar många organsystem därav termen "systemisk".
SLE är ca 6 gånger vanligare bland kvinnor än bland män och börjar
oftast vid 30-50 års ålder. Frekvensen av nyinsjuknande är i
Sverige 5 fall per 100 000 invånare och år.
Symtom vid SLE
Ledbesvär med svullnad och värk, särskilt i händer, fötter och
knäleder är vanligen det första symtomet vid SLE. Vid svårare
former av sjukdomen drabbas utöver hud och leder även inre organ,
framför allt hjärta, lungor, njurar, nervsystem och
mag-tarmkanal.
Om SLE har involverat lungor och hjärta kan den i vissa fall leda
till PAH, pulmonell arteriell hypertension. Det kallas då sekundär
PAH.
Pulmonell arteriell hypertension (PAH)
Pulmonell arteriell hypertension (PAH) är för de flesta en
relativt okänd sjukdom som klassas som allvarlig. PAH innebär att
lungornas blodkärl blir för trånga. Följden blir att blodtrycket i
lungorna blir onormalt högt. Hjärtat måste då arbeta allt hårdare
och tar skada på sikt.
I de allra flesta fall uppstår PAH som en följd av någon annan
sjukdom, t.ex. bindvävssjukdomar (sklerodermi, MCTD och SLE). Även
patienter med vissa medfödda hjärtfel har en ökad risk att drabbas
av PAH. Ibland uppkommer sjukdomen till synes av sig själv - man
har då inte ännu hittat orsaken till varför den uppstår.
Sjukdomen kan inte botas, men det finns behandling som kan bromsa
utvecklingen, förbättra livskvaliteten och förlänga livet.
