Patientföreningar

Ingen förstår bättre hur det är att leva med PAH än andra personer som också gör det. Det finns flera patientföreningar i Sverige där personer med PAH och deras anhöriga kan bli medlemmar.

Det ideella Nätverket för PAH består av och riktar sig till personer med PAH, anhöriga och övriga personer som är engagerade i sjukdomen. Nätverket för PAH är sedan en tid registrerad som underförening till Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund.                                                                                      www.pah-sverige.se

Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund har nära 50 000 medlemmar organiserade i 161 lokalföreningar runt om i landet. Medlemstidningen Status utkommer med sju nummer per år och ger dig de senaste nyheterna som berör hjärt- och lungsjuka.
www.hjart-lung.se

Reumatikerförbundet har cirka 53 000 medlemmar organiserade i 200 föreningar runt om i Sverige. Förbundet har medlemmar med bland annat systemisk skleros (sklerodermi) och SLE - reumatiska sjukdomar som kan leda till PAH. Reumatikertidningen kommer ut med sex nummer per år. Där får medlemmar de senaste nyheterna om det som rör politiska beslut, forskning och vård. www.reumatikerforbundet.se

I andra länder finns också patientföreningar för PAH. I Storbritannien finns en patientorganisation som ger ut ett nyhetsbrev och genomför olika aktiviteter för att öka kännedomen om sjukdomen. På deras hemsida kan du också ta del av andra personers berättelser.
www.phassociation.uk.com

Det finns även en internationell hemsida för allmänheten och sjukvården om PAH:
www.pah-info.com